HELEBOR – Développer les soins palliatifs en France

Peu connus mais pourtant ô combien nécessaires, les soins palliatifs sont encore insuffisants en France. A travers le fonds de dotation HELEBOR, qu’elle a créé en 2011, Laetitia Dosne se bat pour les développer et apporter du réconfort aux personnes malades comme aux soignants.

Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs ne concernent pas que les personnes en fin de vie et hospitalisées. Ils peuvent être pratiqués en EPHAD ou à domicile pour tout patient, atteint d’une maladie grave, évolutive ou terminale, quel que soit son âge. Leur vocation est, avant tout, de soulager les douleurs physiques, les souffrances psychologiques et spirituelles. On estime aujourd’hui que 50 % des besoins en soins palliatifs ne sont pas couverts [1]. Et avec le vieillissement de la population, la demande ne va que croître – les besoins augmenteraient de 23 % jusqu’à 2046 [2]. « Bien que l’offre médicale soit en progrès ces dernières années, elle est encore bien insuffisante au regard des besoins non couverts et du choc démographique à venir », résume Laetitia Dosne, fondatrice et directrice générale d’HELEBOR.

Améliorer la qualité de vie des personnes malades et des aidants

C’est à la suite d’un décès qui la marque profondément que Laetitia Dosne décide de créer HELEBOR, fonds de dotation dédié au développement des soins palliatifs en France. « Les soins palliatifs sont une médecine à la pointe du progrès scientifique, médical et humain, mais qui est pourtant encore largement méconnue aujourd’hui. Notre but est d’informer sur cette médecine, d’en élargir l’accès, de soutenir les équipes soignantes, d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de soulager leurs aidants. » Structuré autour d’une gouvernance composée de six administrateurs issus du monde médical ou de dirigeants, le fonds de dotation fonctionne uniquement grâce aux dons, émanant en majorité d’entreprises. « Aujourd’hui, 85 % des sommes collectées proviennent des entreprises. Sans doute car elles ont conscience du rôle qu’elles sont amenées à jouer dans la société. Les 15 % restants viennent des particuliers. C’est essentiel pour nous de recevoir des dons réguliers et pérennes. Nous créons et développons des projets sur mesure qui contribuent à apporter soutien et réconfort aux personnes malades et à leurs aidants et qui aident les soignants dans leur prise en charge. »

Des projets sur le long terme

Les projets sont construits autour de quatre programmes d’action. D’abord, l’information et la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé, grâce à la publication de guides régionaux, de vidéos, etc. 70 % des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès. Ensuite, le développement sur mesure de soins de bien-être, comme la musicothérapie, à l’hôpital ou à domicile. HELEBOR travaille également sur des projets d’inclusion et de solidarité pour créer des liens entre la société et les personnes malades. Le fonds de dotation soutient par exemple la création de jardins thérapeutiques ou d’aires de jeux adaptées pouvant accueillir des enfants malades. Enfin, certains programmes de recherche bénéficient de l’aide d’HELEBOR. « Chaque projet que nous développons est accompagné pendant trois ans et suivi d’une évaluation, voire d’une mesure d’impact social. Puis ils sont essaimés dans d’autres lieux. Notre rôle est celui d’un facilitateur, d’un accélérateur de solutions.  Les soignants sont épuisés, ils ont besoin de se sentir soutenus. Quand ils voient l’impact que notre action a sur la personne malade et sur son entourage, ils y puisent de la motivation, l’envie de continuer, de se dévouer toujours plus. Et c’est cela qui nous porte au quotidien ! »

Un rôle qui va s’intensifier

L’avenir est rempli de défis pour HELEBOR. Déjà, dans le soutien aux soignants, qui sont de moins en moins nombreux. Un quart des médecins de soins palliatifs vont quitter leurs fonctions d’ici cinq ans [3]. En sachant qu’ils représentent aujourd’hui moins de 2 % des praticiens hospitaliers [4], il y a un réel enjeu de formation du personnel médical de la part des pouvoirs publics. Ensuite, le vieillissement de la population, qui va renforcer le besoin en soins palliatifs. Cependant, le chemin accompli est considérable, ce dont se félicite Laetitia Dosne : « Ce qui me rend heureuse, c’est de voir qu’HELEBOR se développe, que nous faisons du bien, que des entreprises sont fidèles, que les yeux des soignants brillent d’émotion ».

Découvrez le fonds de partage Delubac Impact Positive Health, dont 50 % des frais de gestion sont reversés à HELEBOR.

En savoir plus sur Helebor : https://www.helebor.fr

[1], [2] Cour des comptes, 2023.
[3], [4] Ministère de la Santé.